Νέο Κύμα

Αναπηρία, αυτόνομη διαβίωση, αξιοπρέπεια

Της Μαριάννας Παφίτη*

Ήρτασιν πολλές κορούες να τον φροντίζουσιν μα εν αντέχασιν, εφεύκασιν που τες πρώτες δκυο μέρες. Εν τζαι πως τους έκαμνεν τίποτε ο καημένος, μα ήταν καθηλωμένος τζαι στα τελευταία του ήταν τζαι υπέρβαρος. Οι κορούες έρκουνταν να καθαρίζουσιν το σπίτιν του, να του ψουμνίζουσιν, να του μαϊρεύκουσιν, να του κρατούσιν συντροφκιάν..μα πώς ήταν να τον σηκώννουν που το τροχοκάθισμα; Εν τον εσώννασιν..Στο τέλος εφεύκασιν ούλλες.

–           Μια μέρα εκάλεσεν η κόρη του την αστυνομία, ενόμισεν πως επέθανεν μόνος του, ερίψασιν την πόρτα τζαι εμπήκασιν. Είπαν του πως αν δεν κάμει κάτι, μια μέρα εννά τον έβρουν που τ’ αλήθκεια πεθαμμένον.

–           Μιαν ημέραν ηύραν τον πεθαμμένον δίπλα που την πόρτα. Μάλλον επροσπάθαν να την ανοίξει, να φωνάξει κανενού τζιαι δεν επρόλαβεν.

Η ιστορία αυτή, αυτούσια από τις Ιστορίες Αναπηρίας που παρουσίασε η Οργάνωση Πολιτισμού (Αναπηρίας) “Νεόφυτος”,  είναι αληθινή και είναι η ιστορία του πατέρα μου, Αντρέα Παφίτη. Ο πατέρας μου ήταν ανάπηρος πολέμου και ήτανε καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα τα τελευταία δυο χρόνια της ζωής του.

Στα δυο αυτά χρόνια έζησα μαζί του την απέλπιδα και αγωνιώδη προσπάθειά του να βρει φροντίδα για τον ίδιο στο σπίτι. Όπως γνωρίζουν όλοι όσοι τους αφορά το θέμα, φροντιστής για ανθρώπους με αναπηρίες, ηλικιωμένους, ή άλλους που χρειάζονται επαγγελματικές υπηρεσίες φροντιστή, στην Κύπρο δεν έχουμε, πλην συγκεκριμένων ιδιωτικών εταιρειών από τις οποίες η αγορά υπηρεσιών δεν είναι προσιτή, εάν πρόκειται για καθημερινή ανάγκη, όπως ήταν του πατέρα μου. Οπότε, η μόνη επιλογή που είχε ο παπάς μου ήταν να ζητήσει υπηρεσίες φροντίδας από οικιακή βοηθό, μετανάστρια από ασιατική χώρα, τότες έρχονταν μόνο από το Νεπάλ. Κορίτσια χωρίς εξιδεικευμένες γνώσεις ή προηγούμενη εμπειρία με ανθρώπους με αναπηρία ώστε να γνωρίζουν τι θα αντιμετώπιζαν. Καλά καλά τα κορίτσια αυτά αγγλικά δεν ήξεραν, ας πούμε πως προσπερνούσαμε τη γλωσσική σκόπελο, αν ξεπερνιέται όταν πρέπει να επικοινωνήσεις την ανάγκη σου. Τα κορίτσια αυτά δεν ήξεραν καν από χρήση τροχοκαθίσματος, γιατί να ξέρουν έτσι και αλλιώς; Και μετά, πάμε στα πιο βαριά. Ο παπάς χρειαζότανε βοήθεια στο μπάνιο. Τα κορίτσια δεν μπορούσαν και δεν θέλανε δικαίως. Αν και συμφωνούσαν σε όλα προτού έρθουν στο νησί, και είναι αυτονόητος ο λόγος, όταν έρχονταν αντιμέτωπες με την αναπηρία του παπά μου, δεν μπορούσαν να ανταποκριθούν.

Η ιστορία του παπά μου δεν είναι μοναδική. Οι άνθρωποι με αναπηρία σπαταλούν πολύτιμο χρόνο αλλά και χρήματα προκειμένου να βρουν τον κατάλληλο φροντιστή που θα τους βοηθήσει να ζουν αυτόνομα. Και αν δεν καταφέρουν να τον βρουν, τον ρόλο αυτό αναλαμβάνουν άλλα μέλη της οικογένειάς τους με ό,τι αυτό συνεπάγεται: αφήνουν τις δουλειές τους, ταλαιπωρούνται σωματικά και ψυχολογικά, δεν έχουν ελεύθερο χρόνο. Οι ιστορίες των συγγενών των ανθρώπων με αναπηρία είναι εξίσου οδυνηρές και επώδυνες με εκείνες των ανθρώπων με αναπηρία.

Δεν έχουν, όμως, όλοι οικογένεια. Και δεν θα έπρεπε η φροντίδα και υποστήριξη αυτή να είναι θέμα της οικογένειας.

Φυσικά, υπάρχουν και κείνα τα μέλη της οικογένειας που απομακρύνονται, που δεν νοιάζονται και αδιαφορούν, αν αδιαφορούν. Γιατί η καταδίκη τους είναι πολύ εύκολη και η κοινωνία μας, πλέον, εύκολα, επίσης, δικάζει και καταδικάζει.

Το δικαίωμα στην αυτόνομη διαβίωση το κατοχυρώνει η σύμβαση του ΟΗΕ την οποία υπογράψαμε αλλά δεν εφαρμόζουμε επακριβώς ή επαρκώς. Σε αυτόνομες οικίες ζούνε μόνο συνάνθρωποί μας με βαριά νοητική ή ψυχική αναπηρία. Στην Κύπρο η αυτόνομη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρία συσχετίζεται μόνο με την αποϊδρυματοποίηση και τη μετεγκατάσταση σε οικία υποστηριζόμενης διαβίωσης για λόγους κοινωνικής ενσωμάτωσης. Αν υφίσταται η τελευταία, αυτό είναι μόνο εις γνώση των σχετικών κρατικών υπηρεσιών. Οποιοδήποτε δημόσιο έγγραφο για την αυτόνομη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρία στην Κύπρο δεν αφορά παρά μόνο τους πρώην ενοίκους της Στέγης Νέα Ελεούσα οι οποίοι διαμένουν, πλέον, σε αυτόνομες κατοικίες.

Οι άνθρωποι αυτοί υποφέρουν από νοητική ή/και ψυχική ή/και άλλες σύνθετες και πολλαπλές αναπηρίες είναι, μάλλον, η πιο περιθωριοποιημένη ομάδα ανθρώπων με αναπηρία και αυτή που κουβαλά το μεγαλύτερο κοινωνικό στίγμα. Είναι οι συνάνθρωποί μας που θεωρούνται έως και επικίνδυνοι, η παρουσία τους μάς προκαλεί φόβο και ανησυχία, εξαρχής είμαστε πεπεισμένοι πως θα μας βλάψουν. Ο Thomas Scheff (1974) χαρακτήρισε αυτή την κατάσταση ως «θεωρία της απόδοσης ετικέτας», όπου η συμπεριφορά του κόσμου απέναντι στη διαφορετικότητα εξαρτάται από την ετικέτα που έχει αποδοθεί από το σύνολο της κοινωνίας και όχι από τη στάση και τη συμπεριφορά του ατόμου σαν μονάδα, σαν άτομο ξεχωριστό (Scheff T. The Labelling Theory of Mental Illness. American Sociological Review 1974, 39:444- 452). Αυτή η βαθιά ριζωμένη κοινωνική πεποίθηση, για την “επικινδυνότητα” των ανθρώπων αυτών, είναι ακόμη ένας λόγος που αποϊδρυματοποίησή τους δεν σημαίνει, υποχρεωτικά, την κοινωνική συμπερίληψή τους.

Την ταμπέλα ΑΜΕΑ την κουβαλώ και γω πλέον. Μα δεν δέχομαι να μιλάνε για μένα σαν να είμαι ένα ουδετεροποιημένο ον, ένα «το» που ανήκει σε μια ομάδα από παρόμοια ουδετεροποιημένα όντα. Δεν ξέρω ποιος επέτρεψε την υπερίσχυση αυτής της αναφοράς προς εμένα και τους συνανθρώπους μου. Ξέρω μόνο πως η ένστασή μου στη συγκεκριμένη ονοματοδοσία θα είναι συνεπής όσο ζω και μπορώ να μιλάω. Άνθρωπος με αναπηρία είμαι, άνθρωποι είμαστε όλοι, με δικό μας όνομα και προσωπική ιστορία. Αν το επιχείρημα είναι νομικό, εφόσον έχει τρυπώσει παντού η αναφορά αυτή, επιτρέψτε μου να πω πως αντιλαμβάνομαι πλήρως την ψυχολογία της χρήσης της από το κράτος.

Στην ιστοσελίδα του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρία διαπιστώνει κανείς πως επίδομα φροντίδας δικαιούνται μόνοι οι συνάνθρωποί μας με κινητική αναπηρία και από αυτούς μόνο οι άνθρωποι με παραπληγία και τετραπληγία. H ταύτιση της αναπηρίας με την παραπληγία και την τετραπληγία συνιστά διάκριση. Η αξιολόγηση της αναπηρίας με βάση την λειτουργικότητα αποτυγχάνει παταγωδώς να συμπεριλάβει εμένα στην αναπηρία όπως την ορίζει το κράτος, τετραπληγία ή παραπληγία. Το ότι παραμένω όρθια στο σπίτι μου, είμαι ικανή, ακόμη, να περιποιηθώ το σώμα μου, αυτό με καθιστά «λειτουργική», μη ανάπηρη, μην σας πω υγιή και μια χαρά. Το ότι συμμετέχω στα κοινά είναι αρκετή απόδειξη για την πολιτεία πως διαβιώ αυτόνομη, δεν χρειάζομαι καμία υποστήριξη και καμία φροντίδα. Γιατί όταν ακούμε την λέξη φροντίδα, αυτόματα σκεφτόμαστε άτομα κλινήρη, «ανήμπορα», κατάκοιτα, ίσως και ετοιμοθάνατα. Το να στηρίξουμε την Μαριάννα να συνεχίσει να είναι ενεργός πολίτης και να προσφέρει, έστω στην εργασία της, δεν μάς αφορά διότι είναι ικανή να τα βγάλει πέρα μόνη της, είναι δυνατή και δεν φαίνεται να έχει ανάγκη κανέναν. Τα άκρα της κινούνται, ακόμη και όταν χρησιμοποιεί τροχοκάθισμα, γράφει και κείμενα, παίζει και θέατρο (παίζει στα αλήθεια; Φυσικά δεν είναι ώρα να πω για την ακτιβιστική τέχνη, ούτε καν για τον ακτιβισμό), τι άλλο θέλει;

Πολύ συνοπτικά θα πω τι θέλω:

Θέλω ένα κράτος που στα έγγραφά του να μην με ονομάζει ΑΜΕΑ διότι το ακρωνύμιο αυτό είναι ένας μηχανισμός αποστασιοποίησής του από μένα, την άνθρωπο. Άρα, θέλω ένα κράτος ανθρώπινο, που να με ακούει, να με κατανοεί, να με σέβεται και να το αποδεικνύει εμπράκτως. Θέλω ένα κράτος που να μπορεί να με συμπεριλαμβάνει, να μην με αποκλείει, να ξέρει πως μπορώ, ακόμη, να με κάνω ντους, να με ντύνω, να με στολίζω (στο βάψιμο έχω θέμα λόγω αστάθειας, κυρίως, των άκρων, άρα μπορώ να με βάψω καλά για τις Απόκριες! Και ναι, δικαιούμαι να διακωμωδώ την αναπηρία την δική μου, όχι όμως εκείνη των άλλων ανθρώπων!), μπορώ να βάλω στο φούρνο κάτι έτοιμο να ζεσταθεί, δεν μπορώ, όμως, εύκολα να μαγειρέψω και σίγουρα δεν θα φτιάξω παστίτσιο, αν και κάποτε μπορούσα – αυτό το κάποτε δεν είναι πριν μια δεκαετία, πριν ένα, ενάμιση χρόνο αλλά η συζήτηση για το πώς χειρίζεται κανείς μια συνεχή απώλεια δεξιοτήτων θα μας έπαιρνε πολύ μακριά, δεν μπορώ πλέον να ψωνίσω για το σπίτι μου, μετρώ λεπτά και δευτερόλεπτα κινητικότητας και ορθοστασίας.

Θέλω το κράτος μου να νοιαστεί την Γεωργία, την κλινήρη φίλη μου, που τις προάλλες μου έστειλε μήνυμα πως σκέφτεται να πάει σε ίδρυμα για να την φροντίζουν, να την καθαρίζουν. Σε ίδρυμα, σε γηροκομείο, εκεί θα καταλήξουμε όλοι μας οι μονήρεις; Ποιος/ποια δεν ξέρει τι σημαίνει ίδρυμα και γηροκομείο στην Κύπρο; Η πιο μεγάλη μου φοβία, κλινήρης, ανήμπορη με όλη την σημασία της λέξης…

Θέλω μια πλατφόρμα υπηρεσιών στην οποία να μπορώ να μπαίνω και να επιλέγω υπηρεσίες φροντίδας. Και θέλω οι εργαζόμενοι στην πλατφόρμα να είναι επαγγελματίες όλων των ειδών. Αυτούς τους επαγγελματίες θέλω να τους πληρώνει κατευθείαν το κράτος, δεν θέλω να μου δίνει ένα πενιχρό επίδομα και να αναγκάζομαι να κάνω εκπτώσεις στις επιλογές μου, δεν θέλω να σκέφτομαι αν μπορώ να βρω κάποιον να έρχεται σπίτι να με φροντίζει, όπως έψαχνε η Γεωργία μου.

Το δικαίωμα της αυτόνομης διαβίωσης δεν είναι, ακόμη, αυτονόητο για τους Ανθρώπους με Αναπηρία.  Και είμαι σίγουρη πως δεν θα γίνει πραγματικότητα όσο οι σχετικές υπηρεσίες δεν συγκεντρώνονται σε έναν φορέα υπεύθυνο για την αναπηρία στην Κύπρο, όσο η γραφειοκρατία με αποθαρρύνει και με αποκλείει, όσο το κράτος περιμένει από μένα να κινηθώ για να το συναντήσω, όσο δεν αντιλαμβανόμαστε πως η αναπηρία πρέπει να μας απασχολήσει τόσο όσο η παιδεία,  η υγεία, η εργασία, η δικαιοσύνη, όσο η προσέγγιση του Ανθρώπου με Αναπηρία δεν είναι εξατομικευμένη, όσο επιμένουμε να μην αξιοποιούμε την προσβασιμότητα που μου διασφαλίζει η ψηφιακή εποχή, όσο επιμένουμε να μεταβώ στο Κέντρο Εξυπηρέτησης του Πολίτη κουβαλώντας σωρεία εγγράφων, όσο χρειάζεται να αποδεικνύω την αναπηρία μου και να εξηγώ την κάθε ανάγκη μου στην εκάστοτε υπηρεσία. Η αναπηρία μου δεν σημαίνει πως δέχομαι εκπτώσεις στην αξιοπρέπειά μου.

Κλείνω το κείμενό μου όπως ακριβώς ξεκίνησα, με απόσπασμα από τις Ιστορίες Αναπηρίας:

  • Μάμμα, εν θα τελειώσει ποττέ τούτον το μαρτύριο..χίλιες φορές να εγεννιούμουν παράλυτη, χίλιες φορές να μεν ήξερα ίνταλως περπατούν, ίνταλως χορεύκουν, ίνταλως βουρούν, ίνταλως στέκουνται τζαι μαϊρεύκουν, ίνταλως αγαπούν.Εκουράστηκα μάμμα, τζαι συ εκουράστηκες, βλέπω το μάμμα, να με λούννεις, να με ντύνεις, να με ταϊζεις, να με καθαρίζεις, να με κουβαλάς στους γιατρούς. Νομίζεις εν το βλέπω μάμμα; Εγέρασες πριν την ώρα σου μάμμα μου.
  • Υπομονήν κόρη μου, μεν λαλείς πελλάρες, αν δεν εν η μάνα σου δαμέ ποιος εννά ‘ναι; Μεν λαλείς έτσι κουβέντες, αν ήσουν τζαι σου μάνα τζαι αρρώσταν το παιδί σου, το ίδιο ήτουν να κάμεις κόρη μου.
  • Μάμμα, πάρ΄ με σε παρακαλώ στην Ολλανδία. Οι τουλίπες εν η μόνη λύση, εν αντέχω άλλον, εκουράστηκα πάρα πολλά, πάρ΄με αν με αγαπάς που τα αλήθκεια.
  • Μαρίνα μεν με σκοτώνεις κόρη μου, εννά πεθάνω γλήορα με τούτα που λαλείς.
  • Μάμμα μου, έννεν εσύ που πρέπει να πεθάνεις. Εν θα πεθάνω μάμμα μου, εννά ξεκουραστώ μάμμα μου τζαι εσύ εννά φυτέψεις τουλίπες τζι εννά σκέφτεσαι πως ησύχασα, εν άδικο να ζιώ έτσι. Μάμμα, παρ΄με στες τουλίπες να χαρείς, εννά χαμογελάσω, εννά το δεις, πάρ΄ με μάμμα, πάρ΄ με.

Η Δρ. Μαριάννα Παφίτη είναι Επιστημονικός Συνεργάτης, Τμήμα Βυζαντινών και Νεοελληνικών Σπουδών, Πανεπιστήμιο Κύπρου. Διευθύνουσα Κρατικών Ινστιτούτων Επιμόρφωσης, ΥΠΠΑΝ. Μέλος και Γραμματέας Παράλληλης Βουλής για τον Πολιτισμό και Ιδρύτρια της «Οργάνωση Πολιτισμού Αναπηρίας Νεόφυτος».

X